Sobre o Projeto
Este guia foi feito para você que utiliza os serviços de saúde, seja na posição de paciente, familiar ou cuidador. Ele vai te ajudar a entender como funcionam os cuidados em saúde e como participar de forma ativa.
A ideia central é simples: o cuidado fica melhor quando é feito em parceria.
Por que este guia existe?
Durante muito tempo, o cuidado funcionou de um jeito só: o profissional decidia, o paciente e a família aceitavam e seguiam as orientações. Esse modelo "paternalista" ajudou em muitas situações. Hoje sabemos que o melhor modelo é o "colaborativo", que considera o conhecimento científico, a experiência dos profissionais de saúde e o que realmente importa (e faz sentido) para cada paciente, valorizando a sua história, seus medos, crenças, valores e expectativas.
Modelo Paternalista
O profissional de saúde toma as decisões sozinho. O paciente e a família apenas recebem e seguem as orientações passivamente.
Modelo Colaborativo
Decisões são construídas em conjunto. O conhecimento clínico se une à experiência e às necessidades reais da pessoa cuidada.
Há ainda uma dificuldade comum no Brasil: muitas vezes a informação existe, mas é difícil de entender e de usar. Quando a pessoa não entende o que está acontecendo, o tratamento atrasa, fica mais difícil e mais arriscado.
Este guia usa linguagem simples. Entender é a base para participar.
Quando você participa do cuidado:
Entende melhor o que está acontecendo;
Segue o tratamento com mais segurança;
Cuida melhor de você mesmo no dia a dia;
Corre menos risco de complicações;
Tem uma experiência mais tranquila com a saúde.
Plano de cuidado e parceria na prática
Plano de cuidado é quando pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde se reúnem, falam abertamente sobre o que está acontecendo, discutem possibilidades de tratamento e constroem caminhos juntos, levando em conta:
A sua saúde e o seu momento de vida
Considerando o contexto atual de sua saúde e a fase da vida que está atravessando.
O que é importante para você
Respeitando suas preferências pessoais, rotina e o que faz sentido para seu dia a dia.
Suas necessidades integrais
Levando em conta aspectos físicos, emocionais, culturais, sociais e espirituais.
As suas expectativas
Entendendo o que você espera e deseja que aconteça ao longo do tratamento.
As metas que fazem sentido para você
Definindo juntos os resultados de saúde mais relevantes e alcançáveis.
Divisão de responsabilidades
Definindo claramente quem é responsável por cada parte do cuidado em um trabalho de equipe.
Acompanhamento ao longo do tempo
Planejando revisões periódicas com ajustes sempre que as circunstâncias mudarem.
"Um bom plano é feito com você, não apenas para você."
Um convite para você
Este guia é um convite para enxergar e viver o cuidado de uma forma diferente, em que você:
- Pergunta, sempre que tiver dúvida;
- Participa das decisões sobre a sua saúde;
- É reconhecido como parte fundamental do time de cuidado.
Cuidado de qualidade, seguro e centrado na pessoa não se faz sozinho, se faz em parceria.
Como este guia foi feito?
Este guia não foi escrito em uma sala fechada, só por especialistas. Ele foi construído através de conversas, entrevistas e encontros que reuniram profissionais de saúde, pacientes, familiares e cuidadores.
Ou seja: foi feito com as pessoas, e não apenas para elas.
Participaram desta iniciativa Membros da SOBREXP (profissionais de diferentes áreas da saúde) e representantes (pacientes, familiares e cuidadores) das Associações de Pacientes parceiras da SOBREXP. É por isso que ele fala de coisas reais, do jeito que elas acontecem na vida de quem precisa de cuidado.
Quem liderou este projeto?
O Guia Parceiros no Cuidado foi criado pela SOBREXP, Sociedade Brasileira de Experiência do Paciente e Cuidado Centrado na Pessoa. Este projeto foi liderado por:
Carla Ledo
Presidente SOBREXP
(Gestão 2025-2026)
Marcelo Alvarenga
Diretor de Relações Institucionais SOBREXP
(Gestão 2025-2026)
Luciana Lauretti
Diretora de Relações Institucionais SOBREXP
(Gestão 2023-2024)
Agradecimentos
Este guia só foi possível graças a muitas pessoas e instituições que dedicaram tempo, experiência e cuidado a ele. A todas elas, o nosso muito obrigado.
Conselho Deliberativo e Fiscal
- Conselho SOBREXP (Gestão 2025-2026): Rafael Leão, Bruno Dias, Claudia Matias, Carlos Eduardo Guimarães, Melissa Morais, Cristina Zerbinati, William R. Pereira, Luciana Berlofi, Luciana Lauretti, Luiza Roberta Martins, Sylvia G. Campos.
Diretoria Executiva
- Diretoria (Gestão 2025-2026): Carla Ledo, Marcelo Alvarenga, Marcius Prestes, Fabiane Regis e Ana Merzel.
Liderança do Projeto
- Carla Ledo, Marcelo Alvarenga e Luciana Lauretti.
Líderes dos Capítulos & Autores
- Ambientes de Cuidado & Membros SOBREXP: Andréa Conrad, Camila Deister, Carla Behr, Carmen Copetti, Christine Abdalla, Cristina Carro, Daniela Leanza, Eduardo Pífano, Erica Nascimento, Fatima Gerolin, Gabriella Rodrigues, Juliana Granato, Lilian Henriques, Luisa Melo, Luiza Roberta Martins, Maiara Anschau, Maria dos Anjos, Marisa Accioly, Michele Malta, Miriam Lima, Priscila Pecoli, Rafael Leão, Tiago Valim e Vivian Solai.
- Autores dos Capítulos Especiais: Aline Albuquerque e Luciana Holtz.
Associações e Parceiros Institucionais
- Associações de Pacientes parceiras que participaram deste estudo: ABRAPHEM, ABOA, Beaba, Cuidadosa, Pró-Cura da ELA, Fundação para Segurança do Paciente, Vozes do Advocacy, Unidos pela Vida, Parada do Orgulho PCD Brasil, Universidad del Paciente y la Familia.
- The Beryl Institute: Comunidade global liderada por Jason Wolf e Stacy Palmer.
- Roche Brasil: Patrocinador Master que acreditou no impacto do projeto.
- Draccus Agency: Parceria no design criativo dos conteúdos e website.
Este conteúdo é educativo e orientativo. Não substitui consulta com profissionais de saúde, assessoria jurídica ou orientação de serviços especializados.